Blog 3: “Thuis zitten…”


Hallo allemaal,

Aan de titel van deze nieuwe editie “Fleurs kijk op..”  kun je waarschijnlijk al afleiden dat ik dit onderwerp deels gebaseerd heb op de huidige situatie in de samenleving. Maar natuurlijk ook op de periode die direct ontstond na de diagnose. Ik heb mij in die tijd namelijk weten te ontwikkelen tot ervaringsdeskundige in “thuis zitten”. Toentertijd was het veel lastiger dan op dit moment. Ik wist niet wat mij te wachten stond; iedereen hetzelfde verhaal moeten vertellen en je bent voor je gevoel de énige die geen vooruitgang boekt. En als er iets is dat je niet wilt in je 23e levensjaar ( en waarschijnlijk op iedere leeftijd) is stil staan in je ontwikkeling en noodgedwongen thuis zitten.

Na de diagnose heb ik veel dingen op moeten geven. Denk hierbij aan auto rijden, volleybal, “normaal” gebruik van computer en telefoon en ga zo maar door. Met de ziekte van Leber is het zo dat je zicht in enkele weken tot maanden het dieptepunt bereikt en vervolgens stabiliseert. Dit heeft zo zijn voor- en nadelen. Ik heb in één keer van alles op moeten geven, maar weet anderzijds wel vrij snel waar ik aan toe ben. Helaas heb ik om die reden ook mijn toekomstige baas ingelicht met het feit dat ik slechtziend zou worden en niet wist of ik het vak logopedie nog uit kon gaan voeren. Dit stond in eerste instantie  eventjes geparkeerd. Het is een hele domper wanneer je een jaar lang druk hebt gesolliciteerd en eindelijk kon beginnen binnen het vakgebied. Naast mijn toekomstige werk afzeggen ging ik bij mijn toentertijd huidige bijbaantje helaas de ziektewet in. Volleybal, mijn grootste hobby, heb ik op moeten geven. Gelukkig kreeg ik nog wel de mogelijkheid om (met wat aanpassingen) een volleybalteam te coachen.

Nadat ik al mijn bezigheden op stop of pauze heb gezet, ontstond de doodse stilte. Ik woonde op dat moment nog midden in de stad op een kamertje van 16 vierkante meter. Dan komen de muren weleens op je af wanneer je veel thuis zit, terwijl je hoort dat (mede)studenten feestvieren tot in de vroege uurtjes. Veelal kwam ik mijn tijd door op de bank met Netflix. Ik kreeg veel steun van alle lieve mensen om mij heen. Gelukkig startte ik snel  met het revalidatie-traject bij Bartimeus , maar dit verliep in mijn ogen erg langzaam. Ik wilde doorpakken, maar zo werkt dit in de realiteit niet. Het besef moest nog komen.

Als “kers op de taart” brak ik ook nog mijn enkel in januari doordat ik uitgleed in de sneeuw. Op dat moment moest ik écht noodgedwongen 6 weken bij mijn ouders op de bank zitten. Er zullen op dit moment veel mensen zijn die het leven zo ervaren als ik destijds. Plots noodgedwongen thuisblijven. Dit voelt erg onzeker en daarom wil ik even benadrukken dat we in deze bizarre en lastige tijden hier niet alleen in staan.

Liefs en tot kijk,

Fleur